Chaque année début décembre, le Téléthon s’impose comme un moment fort de générosité et d’entraide au cœur de l’hiver. Mais savez-vous que ce marathon caritatif hors normes est né il y a plus de 35 ans d’un pari un peu fou ?
Un démarrage laborieux pour le premier Téléthon en 1987
Tout commence le 4 décembre 1987. Sur le plateau d’Antenne 2, la toute première édition du Téléthon français, version européenne des téléthons américains parrainés depuis 20 ans par l’acteur Jerry Lewis, peine à décoller. Malgré les efforts des animateurs pour animer cette kermesse d’un genre nouveau, le compteur des promesses de dons grimpe à un rythme d’escargot. Au centre d’appels, pourtant, les lignes sont saturées. Selon une source proche de l’organisation, le problème venait juste de la remontée des chiffres vers le plateau. Les organisateurs espéraient 50 millions de francs. Au final, près de 200 millions seront récoltés, soit 30 millions d’euros ! Un immense succès, complètement inattendu.
Le combat d’une poignée de parents d’enfants myopathes à l’origine
Ce coup d’essai transformé marque l’aboutissement du combat acharné mené par une poignée de parents d’enfants atteints de maladies neuromusculaires. Depuis des années, ces familles se battaient pour médiatiser la cause des maladies génétiques rares et accélérer la recherche, dans un contexte d’indifférence quasi-générale. Leur idée de génie : transposer en France la formule des téléthons de charité, très populaires outre-Atlantique.
35 ans après, des résultats scientifiques spectaculaires
Depuis cette première édition, le Téléthon a fait un chemin impressionnant. En 35 ans, cette collecte de dons XXL a réuni près de 3 milliards d’euros au total. Une manne exceptionnelle qui a propulsé la recherche médicale sur les maladies rares. Grâce à ces fonds, des équipes ont pu être financées, des laboratoires créés, et des avancées décisives obtenues.
- 2000 : 1ère carte du génome humain
- 2003 : traitement de la myopathie de Duchenne par thérapie génique
- 2019 : autorisation du médicament le plus cher au monde contre l’amyotrophie spinale
Tels sont quelques exemples des percées rendues possibles par la mobilisation Téléthon. La « grande fête du muscle et du cœur », comme certains la surnomment, a clairement marqué un tournant dans la prise en charge des maladies rares et donné de l’espoir à des patients condamnés.
Avec le Téléthon, nous avons prouvé que la solidarité a le pouvoir de soulever des montagnes
Bernard Barataud, ancien président de l’AFM-Téléthon
Un immense élan collectif de solidarité nationale
Si ce marathon télévisé recueille une telle adhésion depuis ses débuts, c’est parce qu’il fédère les Français autour d’une cause qui touche tout le monde : la santé. Quel que soit son milieu, chacun se sent concerné et aspire à une médecine plus juste, capable de soigner les pathologies même les plus rares. Cette mobilisation citoyenne inédite, prête à se battre pour permettre à tous l’accès à des traitements innovants, fait sans doute la force du Téléthon.
Au fil des années, ce rendez-vous de solidarité est devenu une véritable institution. Son format s’est étoffé, avec des événements partout en France et des partenariats avec de nombreux acteurs associatifs et entreprises. Mais l’esprit reste le même : 30h de direct pour informer sur les maladies rares et récolter des dons pour accélérer les programmes de traitement thérapeutique.
Aujourd’hui, nul ne doute plus de l’importance cruciale de ce mouvement populaire pour faire bouger les lignes de la science. Au delà des chiffres records, le Téléthon a montré que la générosité collective pouvait accomplir des miracles. Un héritage inspirant pour continuer à se mobiliser face aux grands défis de santé publique.
