Sammy Basso, un Italien de 28 ans atteint du syndrome de progéria, nous a quittés le 5 octobre dernier. Son histoire émouvante et son combat acharné contre cette maladie rarissime ont suscité une vague d’hommages dans son pays natal et au-delà. Retour sur le parcours exceptionnel de cet homme qui a défié le destin jusqu’au bout.
La progéria, une maladie rare qui accélère le vieillissement
La progéria, aussi appelée syndrome d’Hutchinson-Gilford ou “syndrome de Benjamin Button”, est une maladie génétique extrêmement rare. Elle touche environ une naissance sur 4 à 8 millions et on compterait une centaine de cas dans le monde. Cette pathologie est causée par une mutation du gène LMNA qui entraîne un vieillissement accéléré dès la petite enfance.
Les enfants atteints développent rapidement les signes d’un vieillissement prématuré :
- Petite taille
- Perte de cheveux (alopécie)
- Peau fine et ridée
- Visage étroit avec un nez pincé et de petites mâchoires
- Problèmes dentaires et ongles atrophiés
En grandissant, ils sont exposés à un risque élevé de maladies cardiovasculaires à cause d’une athérosclérose précoce (dépôt de plaques dans les artères). Leurs capacités intellectuelles ne sont en revanche pas affectées. Malheureusement, il n’existe à ce jour aucun traitement curatif de la progéria. L’espérance de vie moyenne est de seulement 13 ans.
Sammy Basso, le doyen des malades de la progéria
Né en 1995, Sammy Basso a défrayé la chronique en devenant la personne atteinte de progéria ayant vécu le plus longtemps. Malgré sa maladie, il a mené une vie riche et engagée. Après des études de sciences naturelles, il a soutenu une thèse sur la progéria.
Très investi dans la recherche sur sa maladie, il a créé une association, l’A.I.Pro.Sa.B, pour soutenir les travaux scientifiques et sensibiliser le grand public à cette pathologie méconnue. Son charisme et sa joie de vivre communicative ont fait de lui une personnalité très appréciée en Italie.
Un engagement sans faille dans la recherche
Conscient que les progrès de la recherche représentaient son seul espoir, Sammy Basso s’est énormément investi pour faire avancer les connaissances sur la progéria. Il a participé à de nombreuses études cliniques et a collaboré étroitement avec les chercheurs.
Son intelligence, sa passion, sa culture et sa capacité à harmoniser les connaissances scientifiques avec une foi inébranlable resteront à jamais un modèle à suivre.
Jovanotti, chanteur italien
En 2022, il avait réussi à réunir les plus grands spécialistes mondiaux de la progéria à l’occasion d’un congrès scientifique organisé par son association. Un événement unique pour faire le point sur l’état de la recherche et ouvrir de nouvelles pistes.
Un combat pour sensibiliser le grand public
Au-delà de la sphère scientifique, Sammy Basso s’est battu sans relâche pour informer le plus grand nombre sur la progéria. Malgré sa santé fragile, il a multiplié les interventions dans les médias, les conférences et les rencontres. Son objectif : briser les tabous autour des maladies rares et susciter un élan de générosité pour financer la recherche.
Son combat a porté ses fruits puisque les dons à son association ont fortement augmenté. De plus en plus de personnalités se sont mobilisées à ses côtés pour relayer son message. Même le pape François l’a reçu en audience privée pour saluer son courage et son dévouement.
Une vague d’hommages après son décès
La disparition de Sammy Basso a suscité une immense émotion en Italie. De nombreuses personnalités politiques, du monde du spectacle ou du sport lui ont rendu un vibrant hommage. La Première ministre Giorgia Meloni a salué “son engagement dans la recherche sur la progéria et sa capacité à inspirer les autres”.
Son combat continuera à travers son association, déterminée à poursuivre son oeuvre. La recherche progresse et les scientifiques commencent à mieux comprendre les mécanismes de la progéria. Des essais d’un traitement à base de lonafarnib ont montré des résultats encourageants pour ralentir le vieillissement accéléré. Il reste cependant encore beaucoup de chemin à parcourir.
Au-delà de la science, le plus bel héritage de Sammy Basso est sans doute le regard changé qu’il a posé sur le handicap et la maladie. Avec sa joie de vivre et sa résilience exceptionnelle, il a montré que la valeur d’une vie ne se mesure pas au nombre d’années. Un message d’espoir qu’il faut continuer à faire vivre.
