L’endométriose, une maladie gynécologique fréquente et souvent invalidante, toucherait entre 1,5 et 2,5 millions de femmes en France selon les estimations avancées par les spécialistes. Ce chiffre, bien qu’approximatif, témoigne de l’ampleur de cette pathologie qui reste pourtant mal connue et sous-diagnostiquée.
Une maladie gynécologique fréquente mais mal repérée
L’endométriose est une affection chronique où du tissu similaire à la muqueuse utérine se développe en dehors de l’utérus, provoquant douleurs et infertilité. Bien que fréquente, touchant environ 10% des femmes en âge de procréer, elle reste difficile à diagnostiquer.
Le délai moyen entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic oscille entre 7 et 12 ans.
Marina Kvaskoff, épidémiologiste et chercheuse à l’Inserm
Ce retard de prise en charge s’explique par la méconnaissance de la maladie, la variabilité des symptômes et la difficulté à la repérer par imagerie. Les douleurs sont souvent banalisées, retardant la démarche diagnostique.
Une prévalence difficile à évaluer précisément
Estimer la proportion exacte de femmes atteintes s’avère complexe. La prévalence varie fortement selon les populations étudiées :
- 12 à 14% parmi les femmes subissant une ligature des trompes
- Jusqu’à 50% chez les femmes infertiles
- Environ 1% dans les bases de données médico-administratives
Le chiffre de 1,5 à 2,5 millions de Françaises touchées, soit près d’une femme sur dix, est donc une estimation largement admise par la communauté médicale, bien qu’elle mérite d’être affinée.
Vers une meilleure connaissance de la maladie
Pour mieux cerner l’ampleur de l’endométriose et identifier ses facteurs de risque, de vastes études sont en préparation. Le programme de recherche Epi-Endo, qui débutera en novembre, suivra plus de 200 000 femmes en croisant données médicales, environnementales et génétiques.
En parallèle, la cohorte ComPaRe a déjà permis de rassembler de précieux témoignages de patientes. Il en ressort qu’avant le diagnostic, elles ont consulté en moyenne huit professionnels de santé issus de trois à quatre spécialités différentes.
Briser les tabous pour favoriser un diagnostic précoce
Si l’endométriose demeure un défi diagnostic, la prise de conscience progresse. Une “révolution menstruelle” est en marche, levant peu à peu le voile sur les douleurs longtemps passées sous silence.
Parler de l’endométriose met la puce à l’oreille et incite à consulter.
Marina Kvaskoff
Cette libération de la parole, couplée aux avancées de la recherche, laisse espérer des progrès dans le repérage et la prise en charge de cette maladie qui impacte lourdement la vie de millions de femmes. Un enjeu de santé publique qui mérite toute notre attention.