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Une Ukrainienne lutte sans électricité pour sauver son mari SLA

À Tcherniguiv, Olena n'a pas quitté son appartement depuis des semaines. Chaque coupure d'électricité la force à brancher en urgence le respirateur de son mari paralysé par la SLA. Dans le froid glacial, elle anticipe le pire... mais jusqu'où ira sa lutte ?
Dans un appartement modeste de Tcherniguiv, au nord de l’Ukraine, une femme veille jour et nuit sur son mari alité, relié en permanence à un respirateur artificiel. Chaque coupure d’électricité, devenue monnaie courante avec les attaques répétées contre le réseau énergétique, transforme leur quotidien en course contre la montre. Olena, 57 ans, se précipite pour brancher l’appareil sur des batteries de secours, consciente que quelques minutes sans alimentation pourraient être fatales.

Une vie suspendue aux batteries dans le froid ukrainien

La guerre, entrée dans sa cinquième année, impose aux civils des épreuves inimaginables. Parmi elles, les frappes systématiques sur les infrastructures électriques plongent des régions entières dans l’obscurité et le froid glacial, avec des températures descendant sous les -20°C. Dans ce contexte, des milliers de personnes dépendantes d’équipements médicaux vitaux luttent pour survivre.

À Tcherniguiv, une ville qui a déjà connu l’encerclement en 2022, les interruptions de courant programmées atteignent parfois neuf heures par jour. Pour de nombreux malades, cela signifie une menace permanente. Olena Grygorenko incarne cette réalité quotidienne, refusant de quitter son conjoint malgré les difficultés extrêmes.

Le combat quotidien d’une aidante dévouée

Olena n’a quasiment pas quitté son appartement ces dernières semaines. À chaque panne, elle court vers le lit de son mari pour commuter le respirateur sur les batteries externes. Ces coupures imprévisibles empêchent souvent les accumulateurs de se recharger pleinement avant la panne suivante, augmentant le stress et l’angoisse.

Anatoli Koutchynsky, totalement paralysé par la sclérose latérale amyotrophique (SLA), dépend entièrement de cet appareil jaune et bleu qui ronronne en permanence. Diagnostiquée en 2015, la maladie a progressé inexorablement, le laissant incapable de bouger, d’avaler ou de parler. Seuls ses yeux permettent encore une communication limitée, grâce à un tableau alphabétique que sa femme parcourt lettre par lettre.

Le visage creusé, le teint pâle contrastent avec les photos anciennes montrant un homme actif, ancien agent des services secrets ukrainiens, en uniforme décoré, ou en train de pêcher au bord d’un lac, ou encore dans un champ de colza éclatant. Ces images rappellent la vie d’avant, pleine d’énergie et de projets.

La guerre vous apprend tout.

Olena Grygorenko

Cette phrase résume l’adaptation forcée à une existence rythmée par la survie. Olena anticipe chaque scénario catastrophe. Elle a déjà repéré une maison voisine où le courant ne saute jamais, prête à y transporter la batterie en cas d’urgence absolue. Un baril d’eau de 100 litres attend sur le balcon, des stocks de médicaments, de nourriture par sonde et de désinfectants sont soigneusement rangés.

La SLA : une maladie impitoyable dans un pays en guerre

La sclérose latérale amyotrophique, maladie neurodégénérative incurable, détruit progressivement les neurones moteurs. L’espérance de vie moyenne dépasse rarement cinq ans après le diagnostic. Anatoli en est au stade avancé : alité 24h/24, nourri par sonde, lavé avec un lavabo gonflable pour la tête. Sa femme gère tout : soins, hygiène, alimentation, surveillance constante.

Comme pour le physicien Stephen Hawking, qui a vécu des décennies avec la SLA, certains patients résistent longtemps. Mais en Ukraine, la guerre ajoute une couche de vulnérabilité extrême. Sans électricité stable, le respirateur cesse de fonctionner, menaçant directement la vie.

En 2022, lors de l’encerclement de Tcherniguiv, l’électricité avait disparu, ne laissant que deux heures d’autonomie aux batteries. Olena avait dû supplier une ambulance militaire pour transporter son mari à l’hôpital le plus proche. À l’époque, elle ignorait même l’existence des batteries externes adaptées. Aujourd’hui, elle maîtrise parfaitement ce système de secours.

Un amour plus fort que la maladie et la guerre

Face aux suggestions d’institutionnaliser Anatoli dans un établissement spécialisé, Olena répond avec fermeté. Aucun professionnel ne pourrait remplacer l’amour et les soins qu’elle prodigue. Elle dort sur un canapé-lit parallèle au lit médicalisé, tête-bêche, pour le surveiller en permanence. Trois alarmes rythment ses nuits : à une heure, quatre heures et six heures, pour vérifier les coupures et intervenir rapidement.

Elle parvient encore à sortir deux fois par semaine : chez le coiffeur, pour une manucure. « Je suis une femme, après tout », dit-elle avec un sourire. Ces moments lui permettent de recharger ses forces pour continuer.

Aucun professionnel ne pourra lui offrir ce genre d’amour, ce genre de soins.

Olena Grygorenko

Optimiste malgré tout, elle puise sa résilience dans l’âme de son mari. Elle refuse le terme de « survie » : ils vivent, en attendant la victoire et la fin de la guerre. Elle promet à ses amis qu’ils dresseront une grande table pour célébrer, et que le médecin autorise même « un petit cognac » pour Anatoli.

Les impacts plus larges des coupures électriques en Ukraine

Les attaques russes contre le réseau électrique ont des conséquences dévastatrices sur des millions de civils. Froid extrême, absence de chauffage, pénurie d’eau potable quand les pompes cessent de fonctionner : ces conditions aggravent les vulnérabilités, particulièrement pour les personnes âgées, malades ou handicapées.

À Tcherniguiv, comme ailleurs, les coupures programmées visent à répartir la charge restante, mais elles durent longtemps. Les batteries de secours, même performantes, ne suffisent pas toujours face à des interruptions prolongées. De nombreuses familles improvisent des solutions : générateurs, poêles à bois, stocks d’eau.

Pour les patients SLA ou sous assistance respiratoire, la situation est critique. Des associations et des initiatives locales tentent d’apporter des batteries supplémentaires ou des panneaux solaires portables, mais les besoins dépassent largement les moyens disponibles.

Témoignage d’une résilience quotidienne

Olena tient un journal précis des coupures à Tcherniguiv. Elle note les horaires, les durées, les moments où le courant revient trop tard pour recharger pleinement. Cette organisation méthodique transforme le chaos en routine maîtrisée autant que possible.

Elle évoque les moments de complicité : regards échangés, petites attentions. Anatoli suit des yeux les lettres du tableau, forme des mots simples. Ces échanges muets maintiennent le lien affectif intact malgré la paralysie totale.

La guerre a tout changé, mais n’a pas brisé leur couple. Au contraire, elle a renforcé leur détermination. Olena refuse la résignation. Elle veut traverser cet hiver, voir la paix revenir, accueillir les amis autour d’une table garnie.

Espoir au milieu des ténèbres

Dans cet appartement du deuxième étage d’un immeuble soviétique, le respirateur continue son ronronnement rassurant quand le courant tient. Les photos anciennes ornent les murs, rappelant une vie pleine et heureuse. Olena regarde son mari, il la regarde. Ils partagent ce silence chargé d’amour.

Leur histoire illustre la force humaine face à l’adversité cumulée : maladie incurable et guerre destructrice. Elle montre comment une personne ordinaire devient héroïne par nécessité et par amour. En attendant la victoire, ils persistent, jour après jour, coupure après coupure.

Des milliers d’autres familles ukrainiennes vivent des réalités similaires. Leur courage discret mérite d’être reconnu. Il rappelle que derrière les statistiques de la guerre se cachent des vies suspendues, des amours inaltérables, une volonté farouche de vivre jusqu’au bout.

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