Imaginez devoir présenter une émission culturelle en direct en sachant que, jour après jour, le monde autour de vous s’efface doucement. C’est la réalité qu’affronte Élisabeth Quin depuis des années.
Récemment, la journaliste et animatrice phare d’Arte a partagé un constat d’une rare dureté : sa maladie oculaire progresse inexorablement, et cette fois, elle semble prendre le dessus.
Quand le glaucome refuse de céder
Atteinte d’un double glaucome depuis plusieurs années, Élisabeth Quin voit son champ visuel se rétrécir comme une pellicule photo surexposée. L’œil gauche, en particulier, est désormais bien plus abîmé que le droit.
Ce n’est pas une nouveauté brutale, mais une lente érosion. Le nerf optique, cette fragile autoroute qui transporte les images jusqu’au cerveau, est détruit millimètre par millimètre. Et quand le nerf optique meurt, il ne repousse jamais.
Les traitements existent : collyres quotidiens, parfois plusieurs fois par jour, interventions chirurgicales, lasers. Tout cela permet de freiner, rarement d’arrêter. Élisabeth Quin le sait mieux que quiconque.
Un ennemi silencieux et sournois
Le glaucome est souvent appelé « le voleur silencieux de la vue ». Il ne fait pas mal, ne rougit pas l’œil, ne provoque pas de larmes. Il agit dans l’ombre.
Beaucoup de patients découvrent leur maladie quand déjà 40 à 50 % du nerf optique est détruit. Trop tard pour récupérer ce qui a été perdu. Seule solution : sauver le reste.
« On vit avec la menace permanente de devenir aveugle. Ce n’est pas une perspective, c’est une certitude progressive. »
Élisabeth Quin
Cette phrase, prononcée récemment, résonne comme un uppercut. Elle ne parle plus d’espoir de guérison, mais de gestion d’une fin annoncée.
Un quotidien entièrement repensé
Dans les studios d’Arte, tout a été adapté. Le prompteur affiche des caractères gigantesques. Les éclairages ont été revus pour éviter les zones d’ombre dans son champ visuel restant. Les régisseurs placent les invités à des endroits précis pour qu’elle puisse les voir.
À la maison, c’est pareil. Les objets ont leur place fixe. Les escaliers sont marqués de bandes contrastées. Lire un livre papier devient une épreuve. Écrire aussi.
- Grossissement extrême des polices sur ordinateur et téléphone
- Utilisation massive de la synthèse vocale
- Memorisation des trajets et des gestes répétitifs
- Anticipation permanente des obstacles
Ces petites victoires du quotidien demandent une énergie colossale. Et pourtant, elle refuse de s’arrêter.
Pourquoi elle parle maintenant
En partageant cette aggravation, Élisabeth Quin ne cherche pas la compassion. Elle veut alerter.
Le glaucome touche environ 1 million de personnes en France, mais près de la moitié l’ignore. Les facteurs de risque ? Âge supérieur à 40 ans, antécédents familiaux, myopie forte, origine africaine ou asiatique, diabète, hypertension.
Un seul examen peut tout changer : la mesure de la pression intraoculaire et l’examen du fond d’œil. Dix minutes tous les deux ans après 45 ans si vous êtes à risque. C’est tout.
Elle répète inlassablement : « Si j’avais su plus tôt, peut-être que… » Même si, dans son cas, le diagnostic a été relativement précoce, le mal était déjà là.
Entre peur et rage de vivre
Ce qui frappe dans ses derniers mots, c’est le mélange brut de lucidité et de révolte. Elle ne nie pas la peur. Elle la regarde en face.
La nuit, quand la fatigue oculaire devient insupportable, quand les halos lumineux autour des lampadaires grossissent encore, quand elle doit agrandir le texte jusqu’à n’avoir que trois mots par ligne… la panique monte.
Mais le lendemain matin, elle se lève. Elle met ses gouttes. Elle répète son texte en audio. Elle va au studio. Elle sourit à la caméra même si elle ne voit plus que 20 % de ce qui se passe à l’écran.
« Je ne veux pas que ma vie se réduise à attendre la prochaine perte de champ visuel. Je veux qu’elle reste une vie pleine, tant que c’est possible. »
Un message universel
Au-delà de son histoire personnelle, Élisabeth Quin parle à tous ceux qui vivent avec une maladie chronique dégénérative. Parkinson, sclérose en plaques, DMLA, cancer en rémission fragile… Ces maladies qui ne tuent pas forcément, mais qui grignotent l’existence.
Elle montre qu’on peut être à la fois fragile et debout. Effrayée et combative. Lucide et pleine d’humour noir salvateur.
Elle rappelle aussi que la malvoyance reste un handicap largement invisibilisé. Dans les médias, dans les entreprises, dans la rue. On ne voit pas le glaucome sur un visage. On voit juste quelqu’un qui trébuche ou qui lit avec une loupe. Et on juge souvent.
Et demain ?
Personne ne sait jusqu’où la maladie ira. Les médecins parlent de « stabilisation relative ». Elle parle, elle, de « vivre avec l’épée de Damoclès ».
Nouvelles thérapies neuroprotectrices, implants de nerf optique, cellules souches… Elle suit tout cela de très près, sans illusion excessive mais avec curiosité.
En attendant, elle continue d’écrire (en dictant désormais), de présenter 28 minutes, de lire (en audio), d’aimer, de rire, de voyager quand c’est possible.
Elle a transformé son handicap en porte-voix. Chaque interview, chaque livre, chaque émission devient un acte militant doux : rappeler que la vue est précieuse, que le dépistage sauve des yeux, que la vie, même amputée, mérite d’être vécue à fond.
Élisabeth Quin n’a pas gagné contre la maladie. Pas encore. Peut-être jamais. Mais elle refuse de lui concéder la victoire sans combattre. Et ça, c’est déjà immense.
Si vous avez plus de 40 ans ou des antécédents familiaux,
prenez rendez-vous chez l’ophtalmologiste.
Un simple contrôle peut changer la donne.
Parce qu’aujourd’hui, grâce à des femmes et des hommes comme elle qui osent parler, nous savons que le silence est l’allié du glaucome. Et que la parole, même tremblante, peut sauver des regards.
